Всесвітній день людей із синдромом Дауна: історія, факти та особливості.

Сьогодні, 21 березня, у світі відзначають Всесвітній день людей із синдромом Дауна – день, що має на меті привернути увагу до прав, можливостей і гідності мільйонів осіб, які народжуються з цією генетичною особливістю

Цей день присвячений підвищенню обізнаності про синдром Дауна, святкуванню життя людей з цією генетичною характеристикою та боротьбі за їхні права, інклюзію та рівність можливостей. Офіційно його затвердила Генеральна Асамблея ООН у 2011 році, і з 2012 року він щорічно відзначається в усьому світі.

Детальніше – статті Еспресо.

Чому саме 21 березня?

Дата була обрана не випадково. Адже 21-е число третього місяця (3/21) символізує три копії 21-ї хромосоми – генетичну особливість, що викликає синдром Дауна (трисомію 21). Це унікальна характеристика людей із цим синдромом, і така символіка допомагає нагадувати про причину стану та підкреслювати їхню неповторність.

Світ почав відзначати цей день з 2007 року, а вже у 2011 році Організація Об’єднаних Націй офіційно закріпила його у своєму календарі.

Головна мета – не лише інформування, а й боротьба зі стереотипами та просування рівних прав і можливостей.

Що таке синдром Дауна?

Синдром Дауна – це генетична аномалія, при якій у клітинах людини є повна або часткова додаткова копія 21-ї хромосоми (замість двох – три). Це найпоширеніша хромосомна аномалія серед людей.

Синдром виникає випадково під час поділу клітин (зазвичай у яйцеклітині), і в більшості випадків не пов’язаний з діями батьків. Ризик зростає з віком матері (особливо після 35 років), але близько 80% дітей народжуються у молодших жінок.

Поширеність становить приблизно 1 на 700–1000 новонароджених (залежно від регіону). В Україні щороку з’являється на світ 300–400 таких дітей.

Історія вивчення

Джон Ленгдон Гейдон Даун — перший, хто описав синдром Дауна, фото: Вікіпедія

Синдром відомий людству давно, але тривалий час його не розуміли. Раніше людей із характерними рисами (сплощене обличчя, мигдалеподібні очі, низький м’язовий тонус) часто сприймали як “боже покарання”, прояв “расової дегенерації” чи навіть пов’язували з “монголізмом” через зовнішні риси.

У 1866 році британський лікар Джон Лангдон Даун вперше описав цей стан як окрему нозологічну одиницю, назвавши його “монголізмом” (термін, який пізніше відкинули через неточність і образливість). Саме на його честь синдром отримав назву синдром Дауна.

Лише у 1959 році французький генетик Жером Лежен разом із колегами відкрив основну причину: додаткову 21-ю хромосому. Це стало революційним відкриттям – синдром перестав бути “містичним” і отримав наукове пояснення як генетична особливість, а не покарання чи хвороба в класичному розумінні.

Соціалізація, тривалість життя та перспективи

люди із синдромом Дауна, фото: Вікіпедія

Сучасна медицина, рання реабілітація, корекційні програми та інклюзивна освіта значно покращили якість і тривалість життя людей із синдромом Дауна. Якщо 50 років тому середня тривалість життя людей із цим синдромом становила близько 25 років (через вади серця, інфекції та інституціалізацію), то сьогодні – близько 60 років, а багато хто живе довше.

Люди з синдромом Дауна здатні навчатися, працювати, жити самостійно або з мінімальною підтримкою. Багато відвідують звичайні школи (з асистентами), займаються спортом, працюють у кафе, магазинах, офісах. Однак соціалізація залежить від ранньої допомоги: логопедія, фізіотерапія, заняття з розвитку. Тобто це не вирок, але потребує додаткових зусиль, терпіння та любові – особливо з боку батьків і близьких. Багато сімей зазначають, що такі діти роблять їх щасливішими, вчать цінувати прості речі та бути терпимішими.

Варто зазначити, що люди із синдромом Дауна також можуть мати дітей, однак це залежить від індивідуальних особливостей здоров’я. Зокрема, жінки з цим синдромом здатні до народження дітей, але існує підвищений ризик – приблизно 30–50%, що дитина також матиме синдром Дауна.

Відомі люди із синдромом Дауна

відомі люди із синдромом Дауна, фото: Вікіпедія

Багато людей із синдромом Дауна досягли успіху в різних сферах, доводячи, що їхній потенціал величезний. Нагадаємо кількох із них:

• Кріс Нікік – перший чоловік з синдромом Дауна, який завершив відому серію щорічних змагань Ironman-триатлон (2020);
• Кріс Берк – 60-річний актор та співак, відомий за роль Чарльза “Коркі” Тетчера в телесеріалі початку 90-х “Життя триває”;
• Зак Готтзаген – актор, зірка фільму “Арахісовий сокіл” (2019), він перший з синдромом Дауна, хто вручав Оскар (у 2020 році);
• Пабло Пінеда – актор і вчитель, перший європеєць з синдромом Дауна з вищою освітою;
• Лорен Поттер – акторка з серіалу “Хор”.
• Джеймі Брюер – акторка та модель, найбільш відома своїми ролями в телесеріалі жахів “Американська історія жахів”;
• Челсі Вернер – гімнастка та модель;
• Маделін Стюарт – модель, перша з синдромом Дауна на подіумах;
• Софія Жирау – пуерториканська модель, яка стала першою моделлю із синдромом Дауна, яку найняла компанія Victoria’s Secret.

Ці та багато інших прикладів надихають і змінюють стереотипи про людей із синдромом Дауна.

Про термін “сонячні діти”

В Україні та в деяких країнах людей із синдромом Дауна часто називають “сонячними дітьми” через їхню доброзичливість, відкритість і щирі усмішки. Цей термін виник, щоб подолати страхи та стигму.

Проте зараз багато фахівців, батьків і організацій (наприклад, “Даун Синдром”) вважають його не зовсім коректним. Він створює стереотип, ніби такі люди завжди щасливі, усміхаються і не мають права на інші емоції (злість, образу, впертість). Але це неправда, адже вони – повноцінні особистості з усім спектром почуттів. Тому краще вживати “людина/дитина з синдромом Дауна” – це точно, шанобливо та без нав’язаних очікувань.

Отже, Всесвітній день людей із синдромом Дауна – це можливість не лише згадати про генетику, а й про те, що інклюзія, підтримка та любов роблять світ кращим для всіх.